في مشهد إنساني مؤثر، قررت طفلة صغيرة ألا تكتفي بمشاهدة معاناة طفلين يواجهان مرضًا نادرًا وخطيرًا، بل اختارت أن تتحرك بطريقتها الخاصة، وأن تتسلق أحد أشهر الجبال في البلاد من أجل مساعدتهما ومنح الأمل لعائلتهما.
ونجحت الطفلة «ماريلو ويلوك»، البالغة من العمر 8 سنوات من منطقة «كينفارا» في مقاطعة غالواي، في تسلق جبل «كرواغ باتريك»، بهدف زيادة الوعي وجمع التبرعات لدعم أبحاث مرض «ضمور العضلات الدوشيني» النادر.
وتأثرت «ماريلو» بقصة التوأم «جورج» و«إيزاك نوتون» البالغين من العمر 16 عامًا من مقاطعة روسكومون، واللذين تم تشخيص إصابتهما بالمرض عندما كانا في الرابعة من العمر.
كما كان شقيقهما الأكبر «آرتشي» يعاني من المرض نفسه، قبل وفاته عام 2022 عن عمر 16 عامًا.
ويعمل والدا الشقيقين، «بادريك نوتون» و«باولا نوتون»، كممرضين في مجال الصحة النفسية، وقد أسسا منظمة «Join Our Boys Trust» من أجل توفير رعاية متخصصة لابنيهما، والمساعدة في تمويل العلاجات الجينية الحديثة التي قد تمنحهما فرصة أفضل للحياة.
وقال «بادريك نوتون»: «أن يُقال لك إن أحد أطفالك مصاب بمرض قاتل لا يوجد له علاج حتى الآن، فهذا أمر مدمر للغاية».
وأضاف: «لكن أن تُبلغ بأن أبناءك الثلاثة جميعهم مصابون بالمرض نفسه، فهذا يفوق القدرة على الاستيعاب».
من جانبها، أكدت «باولا نوتون» أن العائلة لا تحقق أي استفادة شخصية من حملات جمع التبرعات.
وقالت: «القائمون على المؤسسة يعملون بشكل تطوعي، ومن بينهم طبيب ومحاسب، وما حاولنا القيام به هو تحويل مأساتنا الشخصية إلى مبادرة مجتمعية، وقد كانت استجابة الناس مذهلة».
وأضافت: «رؤية طفلة بعمر 8 سنوات مثل ماريلو تقوم بهذا من أجل التوأم يمنح الأمل للحياة، نحن بحاجة إلى أشخاص مثلها في كل مقاطعة».
وكانت «ماريلو» قد تدربت خلال الأسابيع الماضية عبر رحلات مشي وتسلق في منطقة «بورين»، استعدادًا لصعود جبل «كرواغ باتريك»، وعبرت عن سعادتها الكبيرة بعد نجاحها في الوصول إلى القمة.
وقالت: «أردت حقًا مساعدة جورج وإيزاك للحصول على العلاج، شاهدت أخي وأختي الأكبر مني ينظمان حملات تبرع، وأردت أن أفعل الشيء نفسه».
وأضافت: «اسم حملتي Sweet Sixteen وأتمنى أن يحظى الشقيقان بأفضل حياة ممكنة».
وفي أواخر عام 2024، تمت دعوة جورج وإيزاك للمشاركة في تجربة سريرية متطورة في الولايات المتحدة، تهدف إلى اختبار علاج جديد قد يساعد في حماية القلب وإبطاء الأضرار التي يسببها المرض لعضلة القلب.
وقالت «باولا نوتون» إن الأبحاث المتعلقة بمرض «ضمور العضلات الدوشيني» مستمرة في عدة دول، لكنها مكلفة للغاية بسبب تعقيد المرض وبطء تطوير العلاجات.
وأضافت: «لهذا السبب فإن كل مبادرة لزيادة الوعي، مثل تسلق جبل كرواغ باتريك اليوم، تُعد مهمة جدًا بالنسبة لنا».
المصدر: RTÉ
arabdublin.ie by Ireland in Arabic Organization is licensed under CC BY-NC-ND 4.0
