أكدت وزارة الصحة، أن هناك “إمكانيات كبيرة” لتوسيع نطاق فحوصات حديثي الولادة للكشف عن المزيد من الأمراض النادرة، وذلك ضمن إستراتيجية وطنية جديدة للأمراض النادرة مدتها خمس سنوات تم إطلاقها رسميًا.
- تبرعك سيكون له دور كبير في دعم رسالتنا وإحداث فرق حقيقي – للتبرع اضغط هنا
- تواصل معنا على فيسبوك أيرلندا بالعربي
- للانضمام لـ قناة تليغرام اضغط هنا
- للانضمام لـ قناة اليوتيوب اضغط هنا
- للانضمام لـ قناة الفيسبوك اضغط هنا
وأوصت الإستراتيجية أيضًا بتوسيع خدمات التشخيص والفحوصات الجينية للأشخاص المصابين بهذه الأمراض، إلى جانب إنشاء سجل وطني للأمراض النادرة.
كما دعت إلى تسهيل الوصول المبكر إلى الأدوية المخصصة لهذه الحالات والمعروفة باسم الأدوية اليتيمة (Orphan medicines)، بالإضافة إلى زيادة الاستثمار في أبحاث الأمراض النادرة.
وقالت وزيرة الصحة جينيفر كارول ماكنيل، إن إعداد الإستراتيجية استند إلى “آراء وتجارب المرضى وأسرهم”، مشيرةً إلى أنها ستتيح تحسين الرعاية الصحية عبر التشخيص المبكر، وتقديم رعاية مثالية ودعم متواصل على مدار حياة المريض.
وتُعرَّف الأمراض النادرة بأنها التي تصيب خمسة أشخاص أو أقل من كل 10,000 شخص، ويُقدَّر أن هناك نحو 300 ألف شخص يعيشون مع مرض نادر في إيرلندا. وغالبًا ما تكون هذه الأمراض مزمنة، متدهورة تدريجيًا، وتهدد الحياة.
قبل عام، أطلقت منظمة “Rare Disease Ireland (RDI)“، حملة لتوسيع فحوصات حديثي الولادة للأمراض النادرة. حاليًا، يغطي اختبار وخزة الكعب تسعة أمراض نادرة فقط.
وفي عام 2023، أوصت لجنة خبراء بإضافة مرضين جديدين هما: نقص المناعة المشترك الشديد (Severe Combined Immunodeficiency) والضمور العضلي الشوكي (Spinal Muscular Atrophy)، وقد أقرها وزير الصحة السابق، لكنها لم تُنفذ بالكامل بعد. ولو تم تطبيق هذه التوصية سيرتفع عدد الأمراض المشمولة في الفحص إلى 11.
وأوضح التقرير، أن هذا الفحص يمتلك القدرة على الكشف عن 50 مرضًا نادرًا، لكن عدد الأمراض التي يتم فحصها يختلف من بلد أوروبي إلى آخر. ففي إيطاليا يتم فحص 48 مرضًا عند الولادة، بينما في المملكة المتحدة يقتصر العدد على تسعة. وحتى الآن، تم تحديد ما يقرب من 8,000 مرض نادر على مستوى العالم.
المصدر: RTÉ
arabdublin.ie by Ireland in Arabic Organization is licensed under CC BY-NC-ND 4.0
