أصبح أول علاج معتمد لحالة جلدية نادرة ومؤلمة وغير قابلة للشفاء متاحًا في إيرلندا، في خطوة وُصفت بأنها «لحظة فارقة» للمرضى.
وأعلنت منظمة «Debra»، وهي مؤسسة وطنية خيرية تدعم المرضى المصابين بمرض «انحلال البشرة الفقاعي» المعروف أيضًا باسم «جلد الفراشة»، أن قرار هيئة الخدمات الصحية «HSE» بإتاحة دواء «Filsuvez» يمثل خطوة مهمة لتحسين حياة نحو 300 شخص يعانون من هذا المرض.
ويحدث مرض «EB» نتيجة غياب بروتينات أساسية تربط بين طبقات الجلد، ما يجعل الجلد هشًا للغاية، ويتعرض للتقرحات والتقشير بسهولة شديدة حتى عند أقل احتكاك.
ويعمل العلاج الجديد، وهو عبارة عن جل يُعرف باسم «Filsuvez»، على تعزيز التئام الجروح المرتبطة بأنواع معينة من المرض، مثل «الضموري» و«الوصلي»، وسيكون متاحًا للمرضى الذين يصفه لهم الأطباء الاستشاريون.
ويتم استخدام العلاج عبر وضعه على ضمادات معقمة غير لاصقة، أو مباشرة على الجلد، ما يساعد في تقليل عدد مرات تغيير الضمادات وتخفيف الألم الناتج عن الجروح.
ووافقت هيئة الخدمات الصحية «HSE» على تغطية كامل تكلفة الدواء أو معظمها، بحسب نظام الدعم الصحي الذي ينطبق على كل مريض.
وقال المدير التنفيذي لمنظمة «Debra»، «جيمي فيرون»، إن إدخال هذا العلاج «يمثل بداية واعدة، إذ يمكن أن يوفر تخفيفًا مؤقتًا للألم، ونأمل أن يكون نقطة انطلاق لعلاج هذا المرض في إيرلندا».
وأضاف: «لقد كانت رحلة طويلة، وهذه لحظة تحول حقيقية للأشخاص الذين يعيشون مع هذه الحالة الجلدية النادرة».
وكان «المركز الوطني للاقتصاد الدوائي» (NCPE) قد أوصى العام الماضي بالنظر في إدراج هذا العلاج، الذي طورته شركة الأدوية «Chiesi»، ضمن نظام التعويض المالي للأدوية.
وأشار «فيرون» إلى أن المنظمة تأمل أن يكون ذلك بداية لاعتماد تغطية أوسع للأدوية المخصصة لهذا المرض في إيرلندا.
وأكد: «هذا القرار يمثل أملًا وكرامة وتقدمًا حقيقيًا لمرضى EB وعائلاتهم».
وأضاف: «لفترة طويلة، لم يكن لدى المرضى أي خيارات علاجية معتمدة».
وأوضح أن إيرلندا تُعد من بين الدول الأوروبية الأبطأ في إدخال الأدوية الجديدة إلى السوق، حيث يبلغ متوسط الفترة بين موافقة «وكالة الأدوية الأوروبية» (EMA) واعتماد تغطية الدواء في إيرلندا نحو 1,024 يومًا، مقارنة بمتوسط 611 يومًا في بقية دول أوروبا.
واختتم بالقول إن التزام «HSE» بتغطية تكلفة دواء «Filsuvez» «يمثل اعترافًا قويًا بالحاجة الملحة غير الملباة داخل هذه الفئة من المرضى».
المصدر: RTÉ
arabdublin.ie by Ireland in Arabic Organization is licensed under CC BY-NC-ND 4.0
