«أشعر أنني خذلته».. أب محطم بعد توصية «HSE» بعدم تمويل أول علاج لمرض نادر يصيب ابنه

أعرب والد فتى مصاب بمرض «Friedreich’s Ataxia» عن شعور عائلته بالصدمة والانهيار، بعد أن أوصت مجموعة الأدوية التابعة لهيئة الخدمات الصحية «HSE Drugs Group» بعدم تغطية تكلفة عقار «Skyclarys» لعلاج المرض.

ومن المقرر أن تُرفع التوصية إلى فريق الإدارة العليا في «HSE» خلال اجتماعه في 08/25 لاتخاذ القرار النهائي بشأن تمويل الدواء وإتاحته للمرضى.

ويعيش نحو 200 شخص في إيرلندا مع «Friedreich’s Ataxia»، وهو مرض عصبي وراثي نادر ومتفاقم، ويطالب المرضى وعائلاتهم منذ فترة بأن تغطي «HSE» تكلفة عقار «Skyclarys»، الذي يُعد أول علاج دوائي متاح لهذا المرض. وتؤكد وثائق رسمية لـ«HSE» أن طلب تسعير وتعويض تكلفة «Skyclarys»، واسمه العلمي «omaveloxolone»، يخضع لعملية التقييم الرسمية الخاصة بالأدوية في إيرلندا.

وفقد كريغ كودي ابنه روري، البالغ من العمر 13 عامًا، بسبب المرض في شهر 9 الماضي، بينما يعاني ابنه الآخر باودي، البالغ من العمر 16 عامًا، من الحالة نفسها، وكانت العائلة تأمل في أن يتمكن من الاستفادة من العلاج.

وقال كودي إنه كان يأمل في أن توافق «HSE» على تغطية تكلفة الدواء، مضيفًا أنه عندما أخبر ابنه بالقرار «تغيرت ملامح وجهه تمامًا»، وأنه يشعر بأنه خذله.

وكشف الأب أن ابنه سبق أن قال له: «لا بأس يا أبي، إذا مت فسأكون مع روري»، في إشارة إلى شقيقه الذي توفي العام الماضي.

وقال كودي في تصريحات لبرنامج «Morning Ireland» على إذاعة «RTÉ»، إنه لا يزال متمسكًا بالأمل في تغيير القرار، داعيًا رئيس الوزراء مايكل مارتن ووزيرة الصحة جينيفر كارول ماكنيل إلى التدخل.

وأكد الأب أن الدواء متاح بالفعل في عدد من الدول الأخرى، مشيرًا إلى أن البرتغال وافقت على تغطية تكلفته.

وأوضح أن «Skyclarys» ليس علاجًا شافيًا للمرض، لكنه قال إنه يمكن أن يؤدي إلى إبطاء تطور الحالة بشكل ملحوظ.

وكانت قضية توفير الدواء قد أثيرت مرارًا أمام «HSE» خلال عام 2026، بما في ذلك أسئلة برلمانية بشأن إمكانية توفير وصول مبكر إليه للمرضى بسبب الطبيعة المتفاقمة للمرض والحاجة الملحة للعلاج.

من جانبه، أوضح البروفيسور مايكل باري، المدير التقني للمركز الوطني للاقتصاد الدوائي «National Centre for Pharmacoeconomics»، أن توصية مجموعة الأدوية في «HSE» لم تعتمد فقط على التقييم الاقتصادي للدواء، وإنما أخذت أيضًا في الاعتبار مدى فعاليته.

وقال إن المجموعة درست التقييم الاقتصادي، بالإضافة إلى تقييم لجنة مراجعة تقنيات الأمراض النادرة، التي تضمنت عملية تقييمها مساهمات من المرضى وممثليهم والخبراء السريريين.

وأضاف أنه شاهد بنفسه التحديات التي واجهتها مجموعة الأدوية أثناء الوصول إلى توصيتها، موضحًا أن القضية تتطلب الموازنة بين عدة عوامل في ظل الطلب الكبير على موارد «HSE»، بما في ذلك علاجات السرطان وأدوية الأمراض النادرة الأخرى.

وأشار إلى أن التحدي الأساسي يتمثل في الموازنة بين فعالية الدواء وتكلفته المرتفعة، خاصة في ظل ضرورة النظر إلى تأثير الإنفاق على علاج معين في الموارد المتاحة لتمويل علاجات وخدمات صحية أخرى.

وأوضح باري أن الآراء قد تختلف بشأن قوة الأدلة المتعلقة بفعالية «Skyclarys»، لكنه أشار إلى أن لجنة مراجعة تقنيات الأمراض النادرة أوصت بالدواء.

وقال إن اللجنة أخذت عدة عوامل في الاعتبار، من بينها وجود حاجة علاجية لم تتم تلبيتها، وشدة المرض، وعدم وجود علاجات أخرى متاحة، بالإضافة إلى حقيقة أن الدواء قد حصل على تغطية في دول أخرى.

وأكد باري أن القرار النهائي ليس من اختصاصه، مشيرًا إلى أن سعر «Skyclarys» سيحتاج إلى انخفاض كبير حتى يقترب من مستويات الجدوى الاقتصادية المعتمدة في إيرلندا.

لكنه أوضح في الوقت نفسه أن «HSE» سبق أن وافقت على تغطية أدوية تجاوزت حدود الجدوى الاقتصادية المعتادة.

وأشار إلى أن «HSE» لا تحدد سعر الدواء ولا تقدم الأدلة المتعلقة بفعاليته، موضحًا أن شركة «Biogen»، المصنعة للدواء، هي التي تحدد السعر وتقدم الأدلة اللازمة لدعم طلبها.

وأضاف أنه يرى وجود مجال لمزيد من التحرك في القضية، لكنه كان يفضل اتباع نهج أكثر استباقية للتوصل إلى حل.

وتؤكد «HSE» رسميًا أن مجموعة الأدوية هي اللجنة الوطنية المسؤولة عن تقديم توصيات بشأن تسعير الأدوية وتغطية تكلفتها، بينما تعود سلطة اتخاذ القرار النهائي إلى فريق القيادة العليا في الهيئة، الذي ينظر إلى الأدلة المتاحة والموارد والاحتياجات المختلفة التي تواجه النظام الصحي.

المصدر: Breaking News