طفلة من دبلن تتحدى الألم وتحقق حلمها بالانتقال إلى المدرسة الثانوية رغم مرضها النادر

وسط معركة يومية مع الألم، تستعد الطفلة كيسي كونورز، البالغة من العمر 12 عامًا، لبدء فصل جديد في حياتها المدرسية، متحدية واحدة من أشد الأمراض الجلدية النادرة قسوة.

• تبرعك سيكون له دور كبير في دعم رسالتنا وإحداث فرق حقيقي – للتبرع اضغط هنا
• تواصل معنا على فيسبوك أيرلندا بالعربي– واتساب: 0830955805
• للانضمام لـ قناة تليغرام اضغط هنا
• للانضمام لـ قناة اليوتيوب اضغط هنا
• للانضمام لـ قناة الفيسبوك اضغط هنا

وتعيش كيسي، التي تقيم في كلوندالكين – دبلن، مع النوع الأكثر خطورة من مرض الجلد الفقاعي (EB)، المعروف باسم الانحلال الجلدي الفقاعي الحثلي المتنحي، وهو اضطراب ناتج عن غياب البروتينات الأساسية التي تربط طبقات الجلد ببعضها البعض.

كل يوم، تواجه كيسي معاناة تفوق التصور، حيث يستغرق تغيير ضماداتها المؤلم ما يصل إلى ثلاث ساعات لحماية جلدها، الذي تغطيه الجروح المفتوحة بنسبة 70%.

ومع ذلك، لا شيء يثنيها عن حلمها في الانتقال إلى المدرسة الثانوية هذا العام، حيث تستعد بكل حماس وإصرار لتحدي جديد دون أن ترى في الصعوبات أي عقبات.

وتقول والدتها راشيل كونورز: “إنه إنجاز ضخم لأي طفل، ناهيك عن طفل مصاب بالـ EB، لكن كيسي متحمسة تمامًا ومستعدة لخوض التجربة بكل شجاعة”.

مع اقتراب اليوم العالمي للأمراض النادرة، تعمل جمعية ديبرا الخيرية الوطنية، المختصة بدعم مرضى الجلد الفقاعي، على تسليط الضوء على كيف يمكن للخطوات الروتينية في حياة الآخرين أن تكون قفزات جبارة لمن يعانون من هذا المرض المؤلم.

وتعاونت الجمعية مع مدرسة كيسي الابتدائية سانت رونان الوطنية ومدرستها الثانوية المستقبلية لضمان انتقالها بسلاسة، حيث سيتم تعريف زملائها ومعلميها على طبيعة المرض من خلال فيديو تعليمي مدته دقيقتان، مما يساعدهم على فهم حالتها وكيفية دعمها.

وبينما تبقى اسم مدرستها الجديدة طي الكتمان كي تتمكن كيسي من تقديم نفسها وفقًا لشروطها الخاصة، تستعد هذه الطفلة الشجاعة لمغامرتها الجديدة بكل حماسة، غير آبهة بالألم اليومي الذي ترافقه، بل تنظر إلى المستقبل بعزيمة تضيء دربها رغم الجروح.

المصدر: Breaking News