تمت الموافقة على استخدام أغلى دواء في العالم، “ليبميلدي” (Libmeldy)، في البلاد بعد مفاوضات مكثفة مع الشركة المصنعة حول السعر. ويُستخدم الدواء لعلاج مرض الليوكوديستروفي الميتاكروماتيكي – أو MLD – وهو مرض وراثي نادر ومهدد للحياة يؤثر على النظام الأيضي في الأطفال.
- تبرعك سيساعدنا في إيصال رسالتنا- للتبرعاضغط هنا او هنا
- تواصل معنا على فيسبوكأيرلندا بالعربي– واتساب: 0830955805
- للانضمام لـ قناة تليغراماضغط هنا
- للانضمام لـ قناة اليوتيوباضغط هنا
وتؤدي هذه الحالة في إلحاق أضرار بالغة بالدماغ والجهاز العصبي لدى الأطفال.
وكان السعر الأصلي للدواء لجرعة واحدة هو 2.8 مليون يورو. يأتي هذا الاختراق بعد مبادرة “بينيلوكسا”، التي تضمنت مفاوضات مشتركة شاركت فيها إيرلندا، بلجيكا، وهولندا مع الشركة المصنعة، “أوركارد ثيرابيوتيكس” (Orchard Therapeutics).
ولتحضير “ليبميلدي”، يتم جمع عينة تحتوي على الخلايا الجذعية من نخاع العظم أو الدم للمريض. يتم تعديل هذه الخلايا لصناعة الدواء الذي يعطى عن طريق الحقن عبر قطرة في الوريد.
ويُقدر أن ثلاثة أطفال سيتم علاجهم بهذا الدواء خلال فترة خمس سنوات، وسيسافر المرضى إلى إسبانيا للعلاج.
كان من الممكن أن تصل التكلفة الكاملة للعلاج إلى ما يقرب من 10 ملايين يورو، لكن تم التفاوض على تكلفة أقل.
بالرغم من أن التكلفة المخفضة للدواء “ليبميلدي” لم يتم الكشف عنها، فإنها ستعتمد على مجموعات فرعية مختلفة من المرضى الذين يتم علاجهم. يُفهم أن السعر قد يختلف، بحيث يصل إلى تخفيض يتراوح بين حوالي 25% إلى حوالي 65% في بعض الحالات.
وقال وزير الصحة، ستيفن دونيلي، إن هيئة الخدمات الصحية التنفيذية وافقت على استخدام الدواء هنا، مشيرًا إلى أن الدواء سيكون له تأثير إيجابي كبير على حياة الأطفال المصابين بهذا المرض.
وبدأت محادثات “بينيلوكسا” في شهر 12/2022 لكنها انتهت بعد عدم التوصل إلى اتفاق حول السعر مع الشركة المصنعة في ذلك الوقت.
المصدر: RTE
